常见问题

问:支持护理是做什么的?

一个。支持性护理是对患有严重疾病的儿童及其家庭的额外支持。支持性护理医生和护士在帮助处理与严重儿科疾病相关的疼痛和症状方面接受过特殊培训。支持性护理关注的是整个孩子，而不仅仅是他们的疾病。治疗精神、身体和精神的综合服务是支持性护理治疗计划的一个重要方面。支持护理团队意识到，当一个孩子生病时，整个家庭都会受到影响。支持护理专家的首要任务是倾听家人的意见，帮助建立反映孩子和家人愿望的护理目标，然后将这些目标传达给孩子的治疗团队。

问:我如何知道支持护理是否适合我的孩子?

一个。支持性护理(也称为姑息性护理)可能适合您的孩子，如果他/她正在经历疼痛或其他由于严重疾病的症状，如果您的孩子经常住院或去急诊室，或如果有困难的医疗决定需要您的支持。严重的健康状况包括但不限于:

• 癌症
• 囊性纤维化
• 肌肉疾病
• 代谢性疾病
• 严重先天性心脏病
• 脑瘫合并呼吸或胃肠并发症
• 短肠综合征
• 等待器官移植的儿童
• 大脑结构异常
• 神经退行性疾病
• 遗传疾病
• 其他导致医疗复杂性的情况

问:支持护理什么时候开始?

一个。支持性护理可以帮助处于疾病任何阶段的儿童，从诊断到整个治疗过程。先问问你的医生或护士。你孩子的医生可能会转诊给你，你也可以自己给我们的团队打电话。我们发现，当我们在诊断的时候就开始与一个家庭的旅程，并继续与他们合作，直到他们需要的时候，我们是最有帮助的。

问:支持性或姑息性医生所做的工作与我孩子的其他医生有什么不同?

你孩子的其他医生专注于治疗他们的疾病或状况。姑息治疗医生专注于预防和减轻痛苦，提高生活质量，帮助你的整个家庭应对严重疾病的压力和负担。

问:我能期待什么?

一个。您的孩子的护理计划将与您讨论，以确保您的孩子的需要和愿望得到满足。您的孩子的症状将被评估，并制定一个计划，以最好地解决每个问题。支持性护理团队的目标是帮助您的孩子感受最好的状态，这样他们就可以充分利用每一天。简而言之，你可以为你的孩子期待最好的生活质量。

问:我的保险包括支持性护理吗?

一个。大多数保险计划包括姑息性或支持性治疗，就像其他医院和医疗服务一样。如果你担心成本问题，财务顾问可以帮你解答。

问:我必须放弃我孩子自己的医生吗?

一个。支持护理团队提供额外的专业护理，并与您孩子的其他医生合作。你的主治医生将继续指导你的孩子的护理。

问:我的孩子能接受治疗和支持性护理吗?

一个。绝对的!孩子的治疗选择取决于你和你的孩子。父母永远不应该在以舒适和生活质量为重点的支持性护理和治疗性治疗之间做出选择。您的孩子可以在得到治疗的同时得到支持性护理。

问:我们整个家庭都能受益吗?

一个。绝对!以家庭为中心的护理是支持护理小组的特别重点。

问:我的孩子从哪里得到支持照顾?

一个。支持护理团队将跟随您的孩子跨越护理设置，从住院住院到门诊。如果在家照顾你的孩子遇到特殊的挑战，家庭护理服务也可以提供。

问:临终关怀和支持性/姑息性护理有什么区别?

一个。临终关怀和姑息治疗这两个词经常一起使用，但它们有很大的区别:

• 支持性/姑息性护理适用于任何面临严重疾病的人。你可以在疾病的任何阶段进行治疗，同时也可以进行治疗。
• 临终关怀是为病情最严重的儿童提供的强化姑息治疗，当时他们的疾病正在恶化，生命可能即将结束。它可以在任何护理环境中提供，但最常见的是在家庭中提供护理，让儿童呆在他们最熟悉的环境中。

支援护理小组意识到生活在孩子严重疾病阴影下的家庭所面临的负担可能是巨大的。我们的目标是帮助您减轻负担，为您的旅程提供希望和指导。更多信息请致电858-966-1700，分机228022。