病人故事:艾登，一个真正的奇迹
尽管他经历了一切，艾登有战斗的精神和拥抱生活。
由艾丽卡Gadbois
朱莉和小伊劳阿一直都知道他们想要孩子，当他们结婚时，孩子是他们共同生活计划清单上的第一个。然而，事实证明，这对夫妇很难受孕。“没有发生，所以我们去看了专家，”朱莉回忆说，“他们告诉我们，我们有一个零我们自己有百分之百的机会。”尽管这仍然给他们带来了4%到10%的令人生畏的机会，但伊劳阿夫妇准备进行体外受精。他们的治疗计划在周二开始。就在两天前的父亲节那天，朱莉和朱尼尔有了一个快乐的发现。朱莉怀孕了。
从那一刻起，他们10岁的儿子艾登(Aiden)得到了一个昵称“Vavega”，在萨摩亚语中是“奇迹”的意思——向Junior的根致敬。在他还没出生之前，这个名字就开始听起来比朱莉和朱尼尔所知道的更真实。
在朱莉的一次定期怀孕检查中，医生怀疑艾登会出生时患有唐氏综合症(DS)，这是最常见的染色体异常，在美国大约每800个婴儿中就有一个患有这种疾病。当孩子的第21条染色体多出一条时，退行性椎体滑移就会发生。这条额外的染色体与医学上的共存条件和发育迟缓有关。尽管退行性椎体滑移的一些特征，如肌肉张力低、身体生长缓慢、与同龄人相比身材矮小，以及轻度至中度智力障碍影响着大多数退行性椎体滑移患者，但没有两个人有相同的症状或经历。有些人可能一生都没有重大的健康问题，而另一些人则有严重的医疗并发症，最常见的是先天性心脏病。
艾登也被发现有这样的情况——具体来说，房室管缺陷，在这种情况下，心脏非典型地分裂，允许过多的血液流向肺部，进而使心脏紧张和扩大——这意味着他出生后需要住在新生儿重症监护病房(NICU)。伊劳亚斯夫妇选择了拉霍亚斯克里普斯纪念医院，那里是圣地亚哥雷迪儿童医院运营的地方万博菲律宾官网615manbetx.comNICU他们准备去见他们的小男孩。
2008年1月14日，艾登早产7周出生，立即进入心脏护理。但在他出生24小时内，他的需求显然比预期的要复杂得多。他需要开胸手术，需要转移到4级重症监护室。Rady儿童医院NICU主校区的万博菲律宾官网团队已经准备就绪，等待着。手术后，艾登一直在新生儿重症监护室的监护下保罗•Grossfeld医学博士她是Rady Children’s的儿科心脏病专家，也是加州大学圣地亚哥医学院的临床副教授。万博菲律宾官网615manbetx.com他还面临着心脏以外的问题，包括脐疝、甲状腺功能减退以及前列腺和膀胱之间的囊肿。
“他终于回家了，”朱莉说，“(但)我们最终在一周内乘坐生命飞机回来了。他脸色发青。”艾登做了第二次开胸手术，恢复非常困难，在此期间，他需要进食管，并出现了反流。不久后，他接受了第三次手术——这对艾登和他的父母来说都是一场艰难的考验——伊劳亚斯一家被送到了雷迪儿童医院万博菲律宾官网唐氏综合症中心．该中心为退行性椎体滑移儿童提供多学科评估，目的是确保他们的具体医疗和发育需求得到满足。它还帮助DS家庭相互联系，提供支持、资源、教育和宣传。该中心自2008年以来一直开放，是通过拉迪儿童和非营利组织的合作才得以实现的万博菲律宾官网DS行动朱莉现在是该公司的董事。
联系其他家庭和工作人员，包括劳伦·e·吉斯特，医学博士，公共卫生硕士作为唐氏综合症中心的医学主任，伊拉奥一家很快就有了宾至如归的感觉。艾登还开始参加重要的早期干预服务，包括职业治疗、物理治疗和语言治疗，使他能够成长和发展。“我们学到了很多，”朱莉回忆道。“我太专注于医疗和日常生存，我没有机会去思考或研究(这些事情)。manbetⅹ 注册它们帮助我理解了很多其他事情的可能性。”
从那以后，这种支持和归属感越来越强烈。艾登仍然去看格罗斯菲尔德医生——“我们真的需要他，”朱莉说——还有其他六个雷迪儿童医院的眼科、外科、泌尿科和内分泌科的专家。万博菲律宾官网他总共接受了12次手术和程序，与包括臀部和肺炎在内的疾病作斗争，并多次接受紧急护理。尽管“我们(在圣马科斯)和雷迪(儿童医院)之间可能有7家紧急护理机构……但我们不会去其他地方。”这很简单，”朱莉解释道。“我们说,‘不,我们要去他们认识的地方。’”
尽管艾登年轻时经历了那么多，但他的妈妈很惊讶:“这些似乎都没有让他感到困扰。”“他超级有趣、聪明，而且非常强壮。”这个五年级的孩子很喜欢上学，也有点文艺复兴的味道。他喜欢各种各样的活动，从萨摩亚舞、骑马、打邦戈鼓到篮球、棒球，还在高尔夫球场上与他的父亲一较掌。然而，人们首先注意到艾登的是他热情的心和外向的性格。“他会径直走到人们面前说，‘嘿，很高兴见到你。我叫艾登，’”朱莉说。对一个小男孩来说，全面发展、善良、拥有传播微笑的不可思议的能力——更不用说从他第一次呼吸开始就拥有的无与伦比的战斗精神——可能是很多。但你对瓦维加还能有什么期待呢?
2018年10月出版