Lauren:爱面子

劳伦·洛瑞出生时脸上有一块大红印，她的妈妈苏珊并没有多想，直到它改变了。

“我们观察了它几个星期，希望它会消失，”苏珊说。“相反，它变厚了，颜色从红色变成了紫色。”

当劳伦的儿科医生在一次例行检查中提到把她的病情转给皮肤科医生时，苏珊更加担心了。当洛瓦瑞一家从医院回到家时，圣地亚哥拉迪儿童医院的皮肤科发来了一条信息，通知他们劳伦即将去医院就诊。万博菲律宾官网615manbetx.com电话的速度增加了苏珊的恐惧——她最初以为是淤青或普通的胎记，其实是更令人不安的东西。很快，洛瓦瑞一家就会无数次地去拉迪儿童学校。万博菲律宾官网

劳伦被诊断出患有节段性血管瘤，这是一种罕见的、可能令人担忧的皮肤生长。在美国，每年有高达10%的婴儿在出生后一年内患有血管瘤或患上血管瘤;这是新生儿最常见的胎记之一。通常情况下，这些胎记会随着时间的推移而缩小和褪色，不会产生持久的问题，但较大的节段性病变可能预示着更严重的医疗问题。

在看过Sheila Friedlander，医学博士，皮肤科医生和血管病变与胎记中心在雷迪万博菲律宾官网儿童医院，劳伦接受了磁共振血管造影检查——一种特殊类型的磁共振成像(MRI)测试——并被转诊到医院的心脏病专家、眼科专家和神经科专家那里。检查显示她患有PHACE综合征，这是一种大血管瘤与一种或多种其他异常相关的疾病。在劳伦的病例中，她失去了右颈动脉，这是颈部的一条主要动脉，负责向大脑供血。

苏珊说:“我们真的以为她会中风，甚至可能会因为失去颈动脉而死亡。”

出于对最坏情况的担心，苏珊和她的丈夫迈克尔预约了医学博士迈克尔·列维(Rady Children’s的小儿神经外科主任)的会诊。万博菲律宾官网让他们松了一口气的是，列维医生解释说，劳伦的身体已经适应了右侧缺乏血液流动的情况。

为了帮助减小血管瘤的大小，劳伦在大约3个月大的时候服用了大剂量的类固醇。但这并没有奏效;事实上，她脸上90%的赘肉已经造成了严重的问题:她呼吸困难，不能母乳喂养，还有失明的危险。随着血管瘤的持续生长，劳伦的嘴唇开始裂开。弗里德兰德和劳伦的父母知道，他们需要采取不同的方法。

弗里德兰德建议使用普萘洛尔进行治疗，这是一种主要用于降低血压的β受体阻滞剂。2008年，法国的医生发现，在一组接受高血压治疗的血管瘤患者中，这种药物对血管瘤的缩小有效。

“这真的是一个偶然的发现，”弗里德兰德说。“普萘洛尔被用于治疗高血压已经很长时间了，而且副作用似乎很少，所以它对患有血管瘤的儿童的疗效令人兴奋，而且没有类固醇治疗中常见的潜在且通常严重的副作用。”

目前，美国食品和药物管理局(fda)还没有批准治疗血管瘤的药物。最常用的治疗方法是类固醇或长春新碱(一种化疗药物)。

“我们知道我们不希望劳伦开始使用长春新碱，”苏珊说。“所以当弗里德兰德医生告诉我们心得安的事时，我们告诉她‘大胆尝试吧!我们不知道还能做什么。她呼吸、进食和视觉都有困难。我们需要做点什么。”

服用心得安不到一周，劳伦的家人就看到了显著的效果。血管瘤终于停止生长，他们可以看到它的外观有了明显的变化。

在服用药物的同时，劳伦还接受了脉冲染料激光治疗。这种类型的激光疗法治疗的是血管瘤最表面的部分——皮肤表面的扁平红色病变。

“劳伦的外表有了显著的变化，”苏珊说。“雷迪儿童学校的每个人都齐万博菲律宾官网心协力，确保劳伦得到最好的结果。我相信上帝让人陪在我们身边，让我们度过这段艰难的时期，这包括在雷迪儿童学校和我们纽布鲁克教堂的人。”万博菲律宾官网

去年，劳伦被诊断出患有青光眼，这是一种会导致失明的进行性眼部疾病。目前尚不清楚这种疾病是由类固醇药物引起的还是由PHACE综合征引起的。自从她被确诊以来，劳伦一直在Rady Children’s眼科主任Colin Scher医学博士的照顾下，并做了几次手术来减少她左眼的积液。万博菲律宾官网在某一时刻，血管瘤-结合类固醇-导致眼睛压力如此严重，她的父母认为她将失去视力。

劳伦继续接受青光眼和血管瘤的治疗，很可能在她的余生中都需要青光眼的治疗。尽管有这些情况——以及她所经历的一切——这个两岁的小女孩仍在正常发育，没有任何问题能跟上她的兄弟姐妹:双胞胎姐姐悉尼和哥哥蔡斯。

她的父母认为，双胞胎的身份帮助劳伦取得了巨大的进步。“她想尽一切办法跟上西德尼，”苏珊说。

万博菲律宾官网雷迪儿童医院目前正在参与一项评估心得安治疗血管瘤的有效性和安全性的国际研究。如需了解更多信息，请联系雷迪儿童皮肤科研究协调员，电话858-576-17万博菲律宾官网00，分机224295。manbetⅹ 注册

圣地亚哥615manbetx.com联合论坛儿童新闻日，2010年10月