一个真正的骑兵:布鲁克斯的故事
由艾丽卡Gadbois
8岁的布鲁克斯·迪亚兹从未经历过没有严重食物过敏的生活。他的母亲格雷琴·迪亚兹说,这一切都是从他还是个婴儿的时候开始的。他得了反复发作的严重湿疹劳伦斯•Eichenfield医学博士他是圣地亚哥Rady儿童医院儿科和青少年皮肤病学的主任,血管病变和胎记中心的联合主任,也是加州大学圣地亚哥医学院皮肤病学和儿科的教授。万博菲律宾官网615manbetx.com艾肯菲尔德怀疑布鲁克斯刺激性的皮肤状况可能与过敏诱因有关,建议格雷琴和布鲁克斯的父亲杰森·迪亚兹(Jason Diaz)为他们的婴儿进行过敏测试。
在艾臣菲尔德医生的推荐下,迪亚兹夫妇联系上了斯蒂芬妮·伦纳德,医学博士她是雷迪儿童食物过敏中心的主任,也是万博菲律宾官网加州大学圣地亚哥医学院儿科过敏症-免疫-风湿病学部的临床副教授。615manbetx.com格雷琴回忆说:“她给他做了牛奶过敏测试,还做了食物挑战,结果什么都没有。但后来我们进入了‘前八名’。”’他为了吃花生爬得非常高,对坚果也有反应。”根据食物过敏研究与教育®,八种关键的过敏原——牛奶、manbetⅹ 注册鸡蛋、花生、大豆、小麦、树坚果、鱼和贝类——最常与美国人严重的食物过敏有关。这家人带着EpiPen®处方和一套广泛的指南回家,以尽可能保证布鲁克斯的安全。
随着年龄的增长,布鲁克斯对花生和坚果的过敏持续存在,他还产生了新的过敏。“我们发现它对鸡蛋过敏,因为我给它做了炒鸡蛋,它长出了荨麻疹;我给了他向日葵黄油,因为他不能吃花生或杏仁,他的湿疹变得非常严重;我给了他鹰嘴豆泥,因为里面的芝麻,他长痘了,”格雷琴解释道。他还患有哮喘和花粉等环境过敏。他已经吃不下杏仁和鸡蛋了,但他仍然害怕吃鸡蛋,因为他害怕有反应。”
布鲁克斯的担心是可以理解的。在他的一生中,他经历了多次过敏反应,一种可能危及生命的过敏反应。“与只影响皮肤的荨麻疹不同,过敏反应会影响身体的多个系统。它会导致呼吸困难和低血压,人们会失去意识。它可能会危及生命,”莱纳德医生解释道。他第一次出现过敏反应是在2岁左右的学前班,但最近发生了一些最严重的过敏反应。格雷琴说,在一次户外活动中,他接触到了花生壳,可能还从他身后吃零食的另一个孩子那里吸入了少量花生——对于严重过敏的人来说,这通常就够了。“那是我第一次真正地想,‘就是这样了,’”她回忆道。“真的,真的,真的很糟糕。”就在去年圣诞夜,布鲁克斯与父母和10岁的弟弟里斯(Reece)在迪士尼乐园游玩时,被送进了医院。 The family spent the holiday by his bedside as he recuperated and, to this day, they can’t say for sure what caused Brooks’ frightening response.
格雷琴注意到,除了布鲁克斯对自己的过敏和随时可能发生过敏反应感到焦虑外,她的整个家庭都面临着类似的恐惧。例如,在她儿子最初出现过敏反应后,格雷琴说她觉得自己已经到了可以冷静地向朋友解释发生了什么事的地步。相反,她突然陷入了全面的恐慌。瑞斯一直陪伴着他的哥哥度过所有痛苦的时刻,他去看了心理医生,帮助他处理创伤,并制定出镇静和应对策略。“这显然对布鲁克斯的影响最大,但对我们所有人来说都非常困难,”格雷琴说。“它影响了我们的整个家庭生活——这令人伤脑筋;我们不去餐馆,除非有几个我们觉得很安全的,因为我们出去吃饭时他会有反应。我甚至失去了一些朋友,因为他们告诉我们,他们觉得我们什么都做不了。”
保证布鲁克斯的安全,并在他上小学后让他参与进来,也被证明是一个比预期更大的挑战。格雷琴为她的儿子制定了一项全面的504计划,这是一项学校和家庭之间的协议,承认学生的残疾,并采取措施保护他们的需求,同时支持获得学业成就的平等机会。504个计划属于联邦法律——它们是1973年康复法案的组成部分,该法案旨在保护残疾人免受歧视[1]——并需要许多正式的、细节丰富的部分和深入的评估过程。作为一名特殊教育专业人士,格雷琴在计划方面有丰富的经验,她指出这在处理布鲁克斯的指示时是一笔财富。尽管如此,在制定计划、通过审批程序和监督布鲁克斯的日常护理之间,她一度不得不辞职,以平衡所需的时间和注意力。
格雷琴说,布鲁克斯的学校已经尽了最大努力来遵守他的计划,但这并没有缓解所有的困难。例如,布鲁克斯的家人遭到了许多同龄人父母的强烈反对,包括在社交媒体上欺凌他人,以及试图取消食物过敏意识大会。不幸的是,这是相当普遍的,莱纳德博士强制要求。“研究表明,食物过敏的儿童有被欺凌的风险,这种欺凌不仅来自同学,甚至还有学校工作人员和其他家长。重要的是,学校要意识到这种风险,这样当欺凌发生时,就可以解决它,并将其纳入预防策略。”
格雷琴认识到,对于不熟悉过敏的父母来说,要接受这些看似过度的预防措施是很困难的,她强调,当他们花时间去理解、联系和成为伴侣时,这是多么重要。“像布鲁克斯这样的孩子可能看起来很好,但他们每天都在处理危及生命的事情。如果我能总结一下我希望社区更了解什么,我会说要有同理心,提出友好的问题,并意识到这些都是家庭要处理的严肃问题。想想,‘如果这是我的孩子呢?’”她还说,让过敏儿童感到自己被包括在内的一些小动作,比如询问他们在生日派对上需要什么安全措施,或者买几块万圣节特别的糖果分发出去,都有不可思议的效果。
目前,食物过敏还没有治愈的方法,所以布鲁克斯和他的家人专注于管理当下的事情,并探索创新的选择,以尽可能保持他的健康和无忧。在过去的几年里,布鲁克斯一直是莱纳德医生的一部分花生过敏贴片研究manbetⅹ 注册该项目要求参与者每天涂上含有少量花生过敏原的皮肤贴片,还包括偶尔长时间去诊所,在诊所接受安慰剂或花生过敏原的挑战,以观察治疗是否有效。如果他在挑战过程中出现症状,他将立即接受治疗,研究的每一个方面都由专家护理团队监督。研究的目的是看看这些小剂量的花生是否能重新连接免疫系统,使其不再对类似剂量的花生产生反应,或反应不那么严重。“这不会掉但我们希望,如果他在户外活动时接触到这种物质,它将防止他发生过敏反应,”格雷琴说。“他有时会因为每天打补丁而感到沮丧,但他是一名骑兵。我们讨论了对他来说帮助其他孩子是多么重要。”
布鲁克斯很快还会有一只摇来摇去的毛茸茸的盟友,帮助他避免一些严重反应的风险:一只训练有素的服务犬,可以嗅出和识别空气和物体表面的有害过敏原。自从去年迪亚兹一家找到这只名叫Sparky的巧克力拉布拉多犬以来,它就一直在提高自己的技能,今年夏天它就可以加入这个家庭了。布鲁克斯很高兴很快就能在这样可爱的包装中获得额外的安慰,而Sparky有望极大地缓解他的焦虑,特别是在与朋友在学校吃午餐的情况下。格雷琴说,Sparky将改变她儿子的生活,他将有更多的时间和精力专注于重要的事情:骑自行车、讲笑话、玩口袋妖怪,以及决定他长大后想成为什么样的科学家。
[1]https://www.greatschools.org/gk/articles/section-504-2
2019年6月出版