灵感，放大:迈克尔的故事

由艾丽卡Gadbois

“他是那些患有慢性耳部感染的孩子之一，但总体来说，他很健康，”罗莎贝尔·阿格巴亚尼(Rosabel Agbayani)谈到她的儿子迈克尔(Michael)的幼年时期时说。“随着他逐渐长大，我们注意到他说话有点不对劲，我总是告诉儿科医生，他说话不如同龄的其他孩子。他们说，‘哦，这对男孩来说很正常。’”然而，当迈克尔快3岁的时候，一个家庭成员是耳鼻喉科医生(耳鼻喉科医生)建议罗莎贝尔去检查一下迈克尔的听力。就在那时，她和迈克尔来到了圣地亚哥的雷迪儿童医院。万博菲律宾官网615manbetx.com

在初次见面后MMM的医学博士丹妮拉·卡瓦略迈克尔是一名儿科耳鼻喉科医生，也是Rady儿童医院听力项目的主任，也是加州大学圣地亚哥分校医学院的临床外科教授万博菲律宾官网615manbetx.com美国听力学进行密集的听力测试卡瓦略医生解释说:“我们想要确切地了解迈克尔听力损失的类型和程度，这样我们就可以为他提供所有可用的治疗方案。”

大约6个月后，迈克尔、罗莎贝尔和他们的家人确诊为:传导性听力丧失，这意味着声音无法穿透外耳和中耳。传导性听力丧失可以由一系列原因引起，同时感染可以作为他们中的一员，迈克尔的家人和他的医疗团队寻求了一个坚定的答案，以确保他的护理计划完全满足他的特殊需求——这将导致这个小男孩的另一个诊断。

大约在同一时间，迈克尔的颈部两侧发现了两个囊肿，这促使他转诊到临床领域，包括遗传学/ Dysmorphology分工，可以为复杂症状提供诊断。“他们排除了一些情况，并向我们指出了腕脚肾综合征(BOR)，”Rosabel回忆道。根据美国国立卫生研究院国家医学图书馆的说法，BOR会影响颈部组织的发育，还会导致耳朵或肾脏畸形，几乎总是会导致耳部问题或听力损失。Rosabel解释说:“这种情况只发生在四万分之一的人身上，所以这并不是第一个被怀疑的原因。”这不是一件常见的事情，医生会马上说，‘哦，是的，你得了BOR。’迈克尔的医生对此做了如此深入的研究，这让我松了口气。”

在确定了听力丧失的原因后，迈克尔准备进行他的第一次治疗:由卡瓦略医生进行囊肿切除。“我仍然记得2010年的那一天，”罗莎贝尔若有所思地说。“急症护理馆是全新的手术结果比我们预期的要复杂一些囊肿最终与他的扁桃体相连，所以他也切除了这些囊肿。尽管情况并不紧急，但我们认为这将彻底弄清到底发生了什么。”

在做了囊肿手术后不久，迈克尔就戴上了助听器。罗莎贝尔说，这不仅对他来说是一件改变游戏规则的事情，对作为一个聋哑孩子母亲的她来说也是如此。“我们的语言病理学家/听觉语言治疗师当时与我和我儿子的工作非常密切，所以我们可以学习如何真正地交流。当时，如果有人问我是否希望我的失聪孩子能说话，我会说，‘他们能吗?她并不是想这么做修复我的孩子。她给了我工具，帮助我与他沟通，并让我的家人学会与他人沟通。这对一个失聪儿童来说是最重要的——如果他们不从家里开始，他们将如何学习并走向世界?”在2010年至2014年期间，迈克尔还接受了四次耳部手术，以帮助治疗复杂的感染，并继续与患者合作听力学团队和语言语音病理学部门这一天。

对于迈克尔和他的家人来说，虽然他的听力损失和他们预想的不一样，但他们一直把它作为灵感和成长的源泉。罗莎贝尔说:“当这样的事情发生在你的孩子身上，一开始，甚至一直下去，事情很容易显得消极。”“几年前，我实际上开始在Rady Children’s做志愿者，与其他有类似经历的家庭联系，这万博菲律宾官网给了我一个分享观点、获得新观点和治愈的出口。然后我获得了公共卫生硕士学位，这样我就可以继续分享正能量，在我的职业生涯中帮助他人。”

罗莎贝尔现在是该医院的全职临床研究协调员，她说她珍manbetⅹ 注册惜与那些经常面临困难诊断的家庭一起工作的机会。"我知道那种感觉觉得自己无能为力，但你可以．我尽我所能为他们发声。”由于弟弟对她的影响，她的女儿也塑造了自己的职业生涯。“当我做志愿者的时候，我和一位音乐治疗师一起工作，把这个问题告诉了她。最后他们谈到了这份工作，她说:‘妈妈，这正是我想做的。’”

今天，12岁的迈克尔是一个积极、独立的六年级学生，他热爱棒球和嘻哈音乐——事实上，他非常希望成为一名DJ。“他是个了不起的孩子。人们总是想成为他的朋友。作为一个母亲，我总是有点担心;如果他被接受的话。他似乎适应了他的环境，他只是迈克尔。人们看不到他的残疾。他们看到了他是谁，”罗莎贝尔说。

虽然他的听力在过去的几年中有所下降，但是Rosabel坚信，即使有一天助听器不再起作用，他和他的护理团队以及他的家人建立起来的力量和自我辩护的技巧也会很好地帮助他。她解释说:“这就是为什么他和所有护理人员的关系如此重要的原因。”“他们都很了不起，但我特别想说卡瓦略医生。我们称她和迈克尔为“活力二人组”。“她就像我们家的一员。我喜欢她的开放态度，她倾听并关心每一个问题，甚至是你可以通过谷歌搜索找到的东西!”

她继续说道:“学习如何抚养一个失聪儿童会让人感到非常孤立，但是每次我们来到Rady Children 's，都有一个团队在我们身后支持我们，为我们欢呼——这是无法掩饰的。”万博菲律宾官网这是真实的。当你的孩子有资源的时候，他们可以做伟大的事情。”

2020年1月出版