健康图书馆

如果你的宝宝出生出生缺陷,你可能会感到不知所措和措手不及。但是你并不孤单,许多人们和资源可以帮助你和你的孩子。

出生缺陷是什么?

出生缺陷(也称为

先天性
障碍或先天性畸形)是一个卫生问题,孩子出生。有许多不同类型的先天缺陷,他们可以从轻微到严重。

通常,原因尚不清楚。一些出生缺陷运行在家庭(继承),但其他人没有。

父母如何帮助?

如果你的孩子与生俱来的先天缺陷:

承认你的情绪。你可能会感到震惊、否认、悲伤,甚至愤怒。接受这种感觉,和你的配偶/伴侣谈论他们以及其他的家庭成员。你也可以与一位社会工作者,顾问,或心理学家。

庆祝你的孩子。让自己享受宝宝任何新父母都一样——通过拥抱和玩耍,看着发育里程碑(即使他们不同于其他孩子),并与家人和朋友分享你的快乐。一些家长想知道他们是否应该发送生日通告。这是一个个人的决定——你的孩子有一个健康问题,并不意味着你不应该兴奋新的除了你的家人。

学习你所能得到的支持。可以帮助你了解你孩子的条件让他们尽可能得到最好的治疗。去你孩子的医生和护理团队与任何问题。与人交谈的经历同样的事情也会有帮助。考虑加入一个支持团体——看在线或询问你的卫生保健提供者或社会工作者本地组。

你也可以在网上找到更多的信息和支持:

保持记录。使用笔记本或手机跟踪孩子的约会、药品和治疗方法。

如果需要,寻找不同的方式来支付治疗和照顾你的孩子。可以有额外费用在照顾一个孩子的健康状况。除了健康保险,其他地方包括非营利组织残疾组织、私人基金会,医疗补助,以及州和地方项目。社会工作者可以帮助您了解更多关于这些。新万博官网下载

提前得到帮助。早期干预服务和支持可用于婴儿和儿童有特殊需要。服务可以包括:

• 喂养的支持
• 辅助技术(工具、设备和艾滋病,简化日常任务)
• 职业治疗,物理治疗,语言治疗
• 营养服务
• 社会工作服务

早期干预计划也可以:

• 告诉你在哪里可以得到信息关于你孩子的情况
• 帮助你学习如何照顾你的孩子在家里
• 帮助你找到付款选项,告诉你在那里你可以找到免费的服务
• 帮助你做出重要的决定对孩子的照顾
• 提供咨询

问你孩子的医生或社会工作者在医院,你生的早期干预计划在你的区域。

作为一个团队工作。你的孩子可能需要从一组获得保健提供者,包括初级护理提供者和医学专家。确保所有提供者知道谁是孩子的护理团队的一部分。通过这种方式,他们可以共享信息(如果你允许)和共同努力,给孩子最好的照顾。

我应该知道什么?

manbetⅹ 注册研究持续到出生缺陷的原因和方法诊断、预防和治疗。

一些测试可以给新发展诊断在怀孕的早期阶段。这给父母更多的时间寻求建议和考虑他们的选择。

基因治疗发展来对抗或防止遗传疾病。总有一天,有可能取代或阻止导致这些疾病的基因。

遗传学的研究迅速发manbetⅹ 注册展。人类基因组计划创建了一个映射的人类基因。它显示了基因位于染色体。医生可以使用这张地图发现和治疗或治愈某些遗传病。有希望治疗许多遗传疾病的未来发展。