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Goldenhar综合症

Goldenhar综合症是什么?

一些婴儿出生一个条件称为Goldenhar综合症。它可能导致不完整的骨头在面对的发展,影响到耳朵,鼻子,软腭,嘴唇和下巴。通常,这种情况发生的一边脸上。

条件也会造成脊柱和胸廓畸形,问题的心,肾,肺,神经系统。Goldenhar综合症患儿通常做在学校以及其他的孩子。

Goldenhar综合症的症状和体征是什么?

Goldenhar综合症的症状从轻微到严重。孩子可能会有问题的:

  • 眼睛(声带良性增生,缺失的部分,问题看)
  • 耳朵(小耳朵失踪的耳朵,耳朵在一个不同的位置,听力损失)
  • 双方面对(不同大小的脸;小颧骨;一个小下巴,不完全形成;弱的肌肉)
  • 口(腭裂不均匀的舌头)
  • 支柱(失踪,加入或骨骼畸形;太多的曲线)
  • 肋骨(失踪或加入)

他们也可能:

  • 睡觉时呼吸困难(睡眠呼吸暂停)
  • 婴儿期喂养问题
  • 说话困难
  • 心脏问题
  • 气管(气管)之间的开放和吞咽管(食道)
  • 语言问题当他们长大后

导致Goldenhar综合症的原因是什么?

Goldenhar综合症的原因是未知的。大多数病例发生在家庭没有的历史条件。

Goldenhar综合症是如何诊断的?

医生可能会怀疑一个婴儿Goldenhar综合症婴儿出生之前或之后。

在出生之前。如果一个产前超声检查扫描显示Goldenhar综合症的迹象,医生可能会做其他测试,等

孩子出生后再买。有时医生注意到婴儿出生后Goldenhar综合症的迹象。如果是这样的话,他们会做的事:

  • 考试
  • 呼吸和进食的研究
  • x射线
  • 核磁共振成像
  • 计算机断层扫描(CT)扫描
  • 超声波扫描
  • 基因检测

没有一个测试来确认一个婴儿Goldenhar综合症。医生会根据症状和体征诊断。有时,他们会做基因测试来检查类似的条件。

Goldenhar综合症如何治疗?

治疗取决于孩子的症状和他们的年龄。新生儿出生后可能很快就会需要治疗,如果他们有呼吸困难或喂养。

一个医学专家团队,称为颅面团队、点心Goldenhar综合症的症状。团队通常包括专家处理问题:

颅面团队将与其他保健提供者的孩子在身体的其他部位也有问题,如骨骼、心脏、肾脏、生殖器。Goldenhar综合症患儿可能需要手术,开始当他们的婴儿。

父母如何帮助?

重要的是要找到一个裂口和颅面团队负责照顾你的孩子。问你的初级保健提供者的建议,或检查ACPA网站认可的颅面团队在你的区域。

孩子Goldenhar综合症可能感觉不同,担心脱颖而出。不知道你孩子的人可能会认为他们有能力有限。这可以给你的孩子带来挑战,和整个家庭。这些技巧可以帮助:

  • 跟你的护理团队。他们可以帮助如果你的孩子有挑战很喜欢担忧或结识新朋友。例如,如果你的孩子感到焦虑在社交场合或在家有很多的压力,问如果一个团队的一名成员心理学家或其他心理健康提供者会有所帮助。
  • 支持你的孩子。鼓励你的孩子去做他们喜欢的事情。当父母和其他人提供了大量的爱和支持,他们可以帮助建立一个孩子的自尊