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Ellis-Van Creveld发育不良

Ellis-Van Creveld发育不全是一种类型的骨骼发育不良。骨骼发育异常导致问题的条件如何

软骨
和骨骼生长。Ellis-Van Creveld发育不良也会导致心脏和呼吸问题。

与常规护理的医疗专家,许多儿童Ellis-Van Creveld能活一个完整的人生。

的症状Ellis-Van Creveld发育不良(dis-PLAY-zhuh)包括:

Ellis-Van Creveld发育不良不影响思考和学习的能力。

因为一个Ellis-Van Creveld通常发育不良发生基因改变(突变)。一个孩子继承了一个基因改变来自他们的母亲和一个父亲。

一个基因顾问可以帮助家庭了解情况可以运行在家庭。

一个产前超声检查可能会发现Ellis-Van Creveld发育不良如果它表明婴儿短胳膊和腿。基因检测(通过羊膜穿刺术)可以确诊。医生也可能会做一个羊膜穿刺术如果有家族病史的条件。

一些孩子出生时诊断是否有短的胳膊和腿,一条狭窄的胸部,和其他条件的迹象。医生会做测试,以证实了这一点,如考试、x射线基因检测。他们还点了一个超声心动图(心脏超声波扫描)寻找心脏问题。

一个医学专家团队关心的人Ellis-Van Creveld发育不良。他们可以包括:

你的孩子需要家人和朋友的支持。帮助你的孩子:

治疗根据他们的年龄,你的孩子不是他们的大小,并鼓励其他人也这样做。
谈论Ellis-Van Creveld发育异常差异而不是一个问题。你的态度可以帮助你的孩子培养好自尊。
找到方法去适应。例如,电灯开关extender物体时,你的孩子可以打开和关闭灯光。鼓励你的孩子的学校做出类似的变化,可以帮助。
回答问题尽可能简单。如果有人问为什么你的孩子很短,例如,说:“亨利是短的,因为他有一个问题与骨骼生长。“然后,提到一些特别的孩子。例如,“亨利有很多利益。你应该看到他的音乐收藏。“这显示了你的孩子,很多事情让他们特别。
教育你的孩子,被嘲笑或者被欺负的不是好的。如果你的孩子嘲笑欺负在学校,工作和孩子、老师和管理员可以结束它。
鼓励你的孩子找到一个爱好或者活动享受。帮助你的孩子尝试不同的事物,喜欢运动,音乐,艺术,电脑,写作和摄影。一定要检查与你的医生对任何运动你的孩子应该避免。

心脏和呼吸问题会影响孩子如何Ellis-Van Creveld发育不良。如果问题是可以治疗的,他们能活一个完整的人生。常规医疗服务将帮助你的孩子保持好。跟任何人在护理团队或医院社会工作者关于资源可以帮助你和你的孩子。

支持团体也可以有利于孩子和他们的家庭。问的护理团队的建议。你也可以在网上找到支持和更多的信息:

注意:所有信息仅用于教育目的。为特定的医学建议、诊断和治疗,请咨询你的医生。