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病人的故事

甜蜜的成功

玛格丽特

大厨玛格丽特向我们展示了她的最新作品:夏威夷烤蛋糕,由海绵蛋糕、焦糖菠萝、白色百香果慕斯和意大利蛋白酥制成。

成为糕点师的激情帮助青少年对抗癌症

由Josh Baxt

玛格丽特·罗德里格斯在高中毕业时被诊断出患有骨肉瘤,这是一种通常发生在青少年身上的恶性骨肿瘤。但她会等上几天,把这个作为自己的重点。玛格丽特先有别的事要做。

“我在上烹饪课,我必须吃完一个辣椒,”玛格丽特笑着说。“我一直在想,我的辣椒必须做好,我的辣椒必须做好。”

玛格丽特吃完了辣椒,然后面临着严峻的挑战。她的骨癌长在膝盖附近,需要全膝关节置换术和化疗。

在膝盖手术和化疗之间,她大部分时间都在圣地亚哥的雷迪儿童医院度过。万博菲律宾官网615manbetx.com她厌倦了脱发,把头发都剃光了。

玛格丽特说:“当你醒来时,看到枕头上满是头发的那种感觉非常可怕。”“我只是觉得秃顶比变秃容易。”

化疗是最糟糕的部分。因为玛格丽特的身体排毒速度不够快,所以她病得很重。最终,她的医生不得不缩短她的治疗方案。

尽管经历了手术、化疗、脱发和长时间远离家人,玛格丽特仍然保持乐观。

“即使在接受治疗时,她也在为自己的未来做打算,”dr . Hyunah Ahn说,她是玛格丽特在Rady Children医院的肿瘤学家,也是加州大学圣地亚哥分校的儿科临床副教授。万博菲律宾官网615manbetx.com“她没有想过会复发,也没有想过自己可能无法继续。她只是计划了她想做的事。她关注的是生活,而不是疾病。”

改变的计划

最终,玛格丽特摆脱了癌症,进入加州艺术学院圣地亚哥分校的烹饪学校,追求成为一名糕点厨师的梦想。615manbetx.com但后来一切都变了。

六个月后,骨肉瘤复发。这一次,癌细胞转移到了她的肺部。她需要手术,预后不佳。

安博士说:“当癌症复发时,尤其是转移性癌症,没有多少人能活下来。”

尽管如此,因为玛格丽特还没有完成一轮完整的化疗,安博士认为她的癌症可能是可以治疗的。

玛格丽特的害怕是可以理解的,她从家人和看护人那里获得了力量。她还发现了SOMBFAB(我最好的一些朋友都是秃头的),这是雷迪儿童医院为青少年癌症患者和他们的青少年兄弟姐妹设立的一个支持小组,她还参加了成人支持小组。万博菲律宾官网她恢复的希望。

“一开始,我以为我做不到,”玛格丽特说。“但看到那些年过五岁的人还在用自己的生命做事,真的很令人鼓舞。有些人已经复发了几次,但他们仍然有了孩子,甚至孙子。”

由于担心玛格丽特无法再忍受更多的化疗,安博士找到了一种实验性免疫治疗药物的临床试验,这种药物与化疗一起提供。免疫疗法是利用人体的免疫系统来对抗癌症,而不是直接攻击癌细胞。

完成强

手术、化疗和免疫疗法的结合奏效了。玛格丽特的癌症已经痊愈近两年了。在定期体检前,她仍然很焦虑,但尽量不去想复发的可能性。

9月,玛格丽特从艺术学院毕业。她想在面包店工作,有一天拥有自己的餐厅。

“毕业让我很兴奋,”现年23岁的玛格丽特说。“在我高中毕业的时候,我已经开始化疗了,我想我大部分时间都是在睡觉,所以实际上能够走下来毕业对我来说是了不起的。我已经走了这么远。”

十几岁的时候

介绍很简单:姓名、癌症类型、是否接受治疗。每个月都有一个问题,比如“你认为谁会赢得超级碗?”欢迎来到SOMBFAB,意思是我最好的一些朋友都是秃头的。

SOMBFAB成立于1990年,旨在为受癌症影响的青少年提供支持,它是圣地亚哥雷迪儿童医院佩卡姆癌症和血液疾病中心的一部分,不仅仅是一个治疗小组;万博菲律宾官网615manbetx.com这是一个家庭。

“我们不是一个传统的团体治疗项目,因为我还没有遇到过一个愿意坐在一起谈论他们的问题的青少年,”肿瘤学护士艾米·施耐德(Amy Schneider)说,她与一位儿童生活专家共同创立了SOMFAB。“我们玩游戏,开派对,去迪士尼乐园。”

除了患者和幸存者,这个群体还包括患者的十几岁的兄弟姐妹,他们也面临着自己的挑战。一位病人的姐姐写道:“总是想着男孩,从不想着女孩,我感觉自己生活在一个看不见的世界里。”

对于那些逃学去接受治疗的青少年,以及那些因为激进的“发型”而受到关注的青少年来说,SOMBFAB是一个与同龄人建立联系的地方。“我们在建立终生的记忆,”施耐德说,“无论生命是长是短。”

最初发表在U-T圣地亚哥,2014年10月615manbetx.com