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病人的故事

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在雷迪儿童医院进行了挽救生命的手术五年后,一个出生时膈肌有洞的男孩开始了正常的万博菲律宾官网生活

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当你和威廉·詹姆斯·卡拉斯打招呼时,他可能会伸出右臂,但不会握手。

相反,他的中指是卷曲的,拇指、食指和小拇指是张开的。

这是威尔的蜘蛛侠姿势——蜘蛛侠是他目前最喜欢的超级英雄——他的眼神告诉你他是一股不可忽视的力量。和大多数5岁的孩子相比,威尔可能很小,但他很强大。

除非你看威尔身上的伤疤,否则你很难猜到,他生来就有严重的、危及生命的先天缺陷,包括肺和肠。

他的母亲瓦莱丽在得知怀威尔的时候已经有了三个女儿。在怀孕期间,她收到了一个可怕的消息:她的第四个孩子将患有先天性膈疝(CDH),存活的几率只有50%。

在CDH中,膈肌(用于呼吸的肌肉)上有一个洞。由于横膈膜将胸部和腹部分隔开来,该缺陷使得腹部的肠道和其他器官进入胸部,阻碍了肺部的正常发育。

根据圣地亚哥雷迪儿童医院新生儿母胎项目主任、加州大学圣迭戈分校儿科学教授Marva Evans医学博士的说法,CDH在新生儿中并不常见,每3000个活产儿中只有一个会发生。万博菲律宾官网615manbetx.com

尽管瓦莱丽的几率很小,但埃文斯医生说,在雷迪儿童医院接受治疗的新生儿中,75% - 85%的CDH存活下来,这取决于缺陷的大小和发生缺陷的身体一侧。万博菲律宾官网万博菲律宾官网过去10年里,雷迪儿童新生儿重症监护室(Rady Children 's新生儿重症监护室)照顾了120多名被诊断为CDH的婴儿,结果在世界上名列前茅。

威尔出生后立即被送往雷迪儿童NICU,在那里,他在ECMO(体外膜氧合),也就是俗称的心肺机中度过万博菲律宾官网了生命的头10天。

第九天,威尔已经有了很大的改善,以至于Rady Children’s胸壁畸形卓越中心主任、儿科外科医生Barry LoSasso医学博士能够修复他的疝气,并在第二天让他离开ECMO机器。万博菲律宾官网威尔逐渐摆脱了常规呼吸器和补充氧气,能够完全自主呼吸,但他仍然不够强壮,无法自己进食和增加体重。

威尔还患有胃食管反流病,这是一种与CDH有关的疾病,可导致肺部和营养问题。洛萨索医生做了一个抗反流的手术来治疗这种疾病,并给威尔插入了喂食管,使他能够在生命的头三年中获得补充营养。插管就位后,威尔参加了由职业治疗师安·玛丽·马泽奥主持的雷迪儿童医院每周的喂食小组。万博菲律宾官网

威尔在新生儿重症监护室的时候,瓦莱丽每天都在三个女儿拼车和参加课外活动的间隙去看望儿子。瓦莱丽的丈夫约翰第一次当爸爸,在新生儿重症监护室的日常生活中,他依靠她的育儿经验。正是在这段极度紧张的时期,新生儿重症监护室的工作人员成为瓦莱丽最重要的资源,也是她一些最珍贵记忆的来源。她回忆起了Gillian Kirkpatrick,她是Will的主要护士之一。

瓦莱丽和约翰与吉莉安建立了一种特殊的关系,在这个特别值得纪念的日子里,吉莉安在那里帮助和鼓励瓦莱丽。

“她回应了我的祈祷,有一天她说,‘好吧,可能需要一些时间来整理管子和电线,但今天你一定要抱着他!”瓦莱丽说。

除了拼车、课外活动和抚养四个孩子的令人眼花缭乱的日程安排,瓦莱丽五年后仍然可以在新生儿重症监护室找到。

每周四早上,她轮流抱着新生儿,安抚他们激动或害怕的哭声。万博菲律宾官网在威尔出生后,雷迪儿童学校成为她家庭生活中不可或缺的一部分,她发现成为志愿者和回馈社会是一个很自然的转变。

瓦莱丽说:“威尔还是病人时照顾他的很多人现在还在重症监护室,他们问我家人的情况。”

至于威尔,他的病情稳定,不再需要后续护理了。

医生说,他的体型可能会继续变小,但这并不妨碍威尔做他最喜欢的事情:玩乐高玩具,吃胡萝卜,磨练他的蜘蛛网技能。

最初发表在U-T圣地亚哥,2012年10月615manbetx.com