特洛伊:生命的第二次机会

雷迪儿童医院的国家认可团队帮助男孩克服危及生命的脑部异常。万博菲律宾官网

47岁的乔迪·里德(Jodi Read)是圣迭戈市学区的一名婴儿特殊教育教师，她第一次教特洛伊(Troy)是在他只有6个615manbetx.com月大的时候，这个有多种身体问题的孩子。她很欣赏这个小婴儿，尽管他有很多问题，但他是一个勇敢的小斗士。

几周大的时候，特洛伊被诊断出患有基底脑膨出，这是由于怀孕期间大脑基底不能闭合而引起的问题。异常大脑的一部分向下延伸并穿过正常的颅底骨。他需要立即进行手术，因为脑膨出导致了严重的呼吸问题。

脑膨出病例在美国和其他西方国家非常罕见——大约每35000例活产中就有一例。它们在东南亚和俄罗斯更为常见，大约每6000个新生儿中就有一个会出现。

在26天大的时候，Troy被Rady儿童神经外科教授兼主任Michael Levy医生和Rady儿童外科颅面外科主任Steven Cohen医生，UCSD整形外科临床教万博菲律宾官网授给做了手术。利维博士成功地进行了开颅手术，切除了一部分头骨，切除了一些异常组织，保留了其余部分。接下来，研究小组有策略地重建了正常的大脑覆盖物和头骨的骨底。

“他还很年轻，所以我们没有切除所有的异常脑组织，因为这会导致大量失血，”利维医生解释说。“当时，我们认为我们已经采取了足够的措施，未来不会出现问题。”

特洛伊接受了喂食管，被诊断为“发育不良”，所以他住在拉迪儿童康复医院——海伦M.伯纳迪中心——直到他20个月大。万博菲律宾官网2007年，他以寄养儿童的身份加入里德家庭。

乔迪说:“当特洛伊被安置在我们这里时，他的鼻子上一直滴着清水。”“利维医生告诉我们，他的脑脊液漏了，所以他们需要做第二次开颅手术来封闭泄漏。我们都很担心。”

手术发生在2007年2月，耗时4到5个小时，极其复杂和危险。Levy医生使用小儿颅底方法进行手术，因为很难进入该区域。万博菲律宾官网Rady Children’s拥有国内领先的颅面和神经外科团队之一，在治疗儿童复杂颅底和神经颅面疾病方面拥有丰富的经验。

科恩医生说:“这是一个复杂的过程，包括移除面部眼眶区域的所有骨头，以便能够接触到脑膨出并将其移除。”“我们用头皮下表面的一片组织瓣重建了他的大脑覆盖物，我们把它缝到大脑覆盖物的下面。然后我们用从他的头骨上取下的骨移植修复了大脑的颅底，并重新组装了他的面部骨骼。”

一周后，特洛伊的脊髓液再次漏出。2007年3月，他们进行了第三次开颅手术，修补了部分颅底以阻止漏出。基底脑膨出是儿童颅底最具挑战性的疾病之一。事实上，儿童死于这种疾病并不罕见。

尽管接受了几种抗生素的治疗，他还是患上了骨髓炎，这是一种颅骨的骨骼感染。2007年7月，外科医生为他做了手术，移除死骨。神经外科医生哈尔·梅尔策还在特洛伊的脊柱上放置了一个腰椎分流器，引流到他的腹部。

特洛伊还必须在他的余生中服用尿崩症的药物，通常被称为水糖尿病，它会导致大量排尿。因为特洛伊没有生长激素，他必须每天注射，直到他停止生长。

乔迪说:“特洛伊的生母被他所有的手术和疾病搞得不知所措，把他交给别人收养。”“我的丈夫大卫和我们的孩子杰西卡、米歇尔和安德鲁都非常喜欢特洛伊，所以在2008年12月，我们收养了特洛伊。现在他是我们的小男孩了。”

尽管托伊的情况正在好转，但他将面临更多的挑战。今年1月，特洛伊得了脑膜炎，导致他的大脑压力增加。列维医生做了一个叫做内窥镜第三脑室造口术的手术。在第三脑室的底部打了一个小孔，以减少造成压力的液体。特洛伊在医院住了15天，接受了静脉抗生素治疗。

因为特洛伊的前额有一个2.5英寸的圆，他的骨头不见了，他将在这个月接受手术。他头盖骨上的光滑骨头将被用来填补额头上的洞，他的肋骨将被用来填补头盖骨。

特洛伊接受语言障碍治疗、职业治疗和物理治疗，每六个月去看一次特殊需要的儿科医生布雷滕·皮克林。随着他的成长，他将需要进行颅面外科手术来调整他的眼睛和鼻子周围的位置，但他不太可能再接受任何神经外科手术。

尽管4岁的特洛伊经历了种种医疗困难，但他仍然是一个聪明、快乐的孩子。他上了体育课和游泳课，今年秋天还将在“一起成长”幼儿园(Together We Grow)上学前班，这是一所专门为身体虚弱的儿童开设的幼儿园。

乔迪说:“我们很担心今年秋天的手术，因为他已经长大了，知道手术会很痛苦，但我们知道他会克服的。”“医生认为他的整体状况非常好，将会过上相当正常的生活。我们为这个坚强的小家伙感到骄傲，也渴望看到他继续成长和学习。”

《圣地亚615manbetx.com哥联合论坛儿童新闻日报》2009年10月