莱茵娜:一个了不起的恢复
![Rheena](http://www.cartobas.com/wp-content/uploads/2014/03/Rheena.jpg)
十年前,一种罕见的疾病侵袭了蕾娜·费尔南德斯的大脑,她从昏迷中苏醒过来。两年前,持续的癫痫发作把她带回了雷迪儿童医院。万博菲律宾官网现在上大学了,她希望能和孩子们一起工作。
父母最可怕的噩梦就是失去生病或受伤的孩子。对于20岁的丽娜·费尔南德斯来说,她的父母认为噩梦将成为现实,在她年轻的生命中不止一次,而是两次。
十年前,莱茵娜第一次因严重的腹痛和头痛住院,后来被诊断为出血性白质脑炎,即大脑周围白质的炎症。
白质是大脑中负责在大脑灰质区之间传递信息和信息的组织。如果你把你的大脑想象成一个计算机网络,白质就像确保你的计算机、打印机和调制解调器能够相互通信的电缆。
当大脑中的白质膨胀时,就会产生压力,阻止血液流向大脑,从而导致脑死亡或持续的植物人状态。
圣地亚哥雷迪儿童医院欧内斯特·哈恩重症监护室主任布拉德利·彼得森医生说:“当蕾埃娜刚入院时,我们采取了最积极的护理措施,以确保她的大脑获得充足的血液流动。”万博菲律宾官网615manbetx.com“尽管许多人怀疑她能否活下来,但我们没有放弃她,并在数周内为她提供积极的生命支持。”
在医院接受了几个月的高强度治疗,包括脑部活检和康复护理,她从昏迷中苏醒了。蕾埃娜随后出院,回到了正常的青少年生活中。她高中毕业,拿到了驾照,喜欢和朋友们出去玩。
“她能挺过第一次住院,真的很了不起,”Rady儿童医院过敏和免疫学诊所主任John Bastian博士说。万博菲律宾官网“大多数患有这种严重疾病的患者都无法存活。”
2007年6月,莱茵娜开始出现幻觉、严重头痛和高烧。她还开始癫痫发作。
莱茵娜的父母最初住进了另一家医院,但坚持要把她转到雷迪儿童医院,因为她之前在那里接受过治疗。万博菲律宾官网
莱茵娜的母亲雷克斯·费尔南德斯说:“莱茵娜的生活每况愈下。”她的含氧量很低。她没有反应。她不肯睁开眼睛。我们知道她需要去雷迪儿童学校才有机会。”万博菲律宾官网
当她被送到雷迪儿童医院时,蕾娜的大脑处于万博菲律宾官网持续癫痫发作的状态。机器在为她呼吸,她的预后看起来很渺茫。
熟悉莱茵娜病情的医生尝试了与十年前挽救她生命相同的治疗方案。她最初有改善,但又会复发。
“一开始就像溜溜球,”莱克西说。她会开始好转,但又会倒退,病情再次恶化。这是可怕的。”
意识到除非有所改变,否则蕾娜的预后不会改善,来自雷迪儿童儿科重症监护室(PICU)、过敏和免疫科和风湿病科的医生们联合起来,提出了一个创新的治疗方案。万博菲律宾官网
Seema Aceves博士和Hal Hoffman博士都来自Rady儿童过敏和免疫部门,他万博菲律宾官网们对炎症做了大量的研究。manbetⅹ 注册在回顾了莱茵娜10年前的脑活检结果和她目前的炎症水平后,他们建议尝试一种名为Anakinra的药物,这种药物主要用于治疗类风湿关节炎。
拉迪儿童医院的儿科风湿病学家罗伯特·希茨(Robert Sheets)帮助协调了这种救命药物的适当万博菲律宾官网剂量。
一旦开始服药,蕾娜没过多久就出现了好转的迹象。然而,一旦莱茵娜大脑中的炎症得到控制,莱茵娜和她的家人就开始了真正的工作。她不能自己走路、说话或吃饭。
“她又像个婴儿一样了,”雷克斯说。“一开始她自己连一根手指都举不动。但她是一个斗士,最终她学会了为自己做事情。”
在医院住了六个月后,蕾娜出院了。她仍在服用药物控制癫痫,但随着时间的推移,情况正在好转。她最近开始在哈辛托山学院(Mt. Jacinto College)上课,希望有一天能和孩子们一起工作。
除了确定正确的药物组合来帮助治愈莱茵娜的大脑外,医生的合作还导致了一种新的基因突变的发现,这可能有助于解释莱茵娜的出血性白脑炎的原因。
Rheena缺乏控制补体系统的补体因子I,这是血液中通常杀死细菌的一系列蛋白质。然而,如果I因子缺乏,那么人体的免疫系统就会自动启动并破坏人体细胞。
在莱茵娜的病例中,巴斯蒂安说,他们认为她的大脑可能受到了某种类型的损伤,激活了补体系统,没有因子I,她的大脑无法控制它,导致严重的炎症。不幸的是,她的情况非常罕见,可能永远不会有一个明确的答案,为什么会发生这种情况。
尽管围绕莱茵娜的病情和预后仍有许多疑问,但有一件事是确定的。她是一位了不起的年轻女士,据医生和她的家人说,她是一个会走路、会说话的奇迹。
圣地亚哥联合论坛儿童新闻日报, 2009年10月