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病人的故事

非凡的艾米丽

多亏了专家团队,先进的治疗,小女孩现在癌症痊愈了

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艾米丽在经历了手术、化疗和高级放射治疗后笑容满面。

由Josh Baxt

Janel Morin知道有些不对劲。她四岁的女儿艾米丽本该精力充沛,但大部分时间都在床上度过。在一次去迪士尼乐园的旅行中,她全程都在睡觉。

“这太奇怪了,”吉娜说。“哪个孩子会对迪士尼乐园不兴奋呢?”

艾米丽的检查显示甲状腺激素(甲状腺功能减退症)偏低,医生告诉吉娜,只要用药得当,一切都会好起来的。她预约了苏珊·菲利普斯(Susan Phillips),医学博士,圣地亚哥雷迪儿童医院的内分泌学家和加州大学圣地亚哥分校的临床副教授。万博菲律宾官网615manbetx.com

但艾米丽的病情恶化了。她每天睡20个小时,右眼无法集中注意力。这家人把艾米丽送到离家不远的一家急诊室,但被再次告知没什么大问题。珍内尔不服气,随着爱米丽的病情持续恶化,她打电话给菲利普斯医生的办公室,要求提前预约。

可怕的情况
为了更好地查明埃米莉症状的原因,菲利普斯医生详细调查了她的病史:她睡得多吗?她醒来时有头痛和呕吐吗?她渴了吗?每一次同意,都表明他们在处理一个严重的问题。

“我捂住她的一只眼睛,让她伸手去抓我的手,但她就是做不到,”菲利普斯博士说。“一开始是对一个孤立的甲状腺问题的评估,但很可能是她患了脑瘤。我意识到,从现在到接下来的20分钟,我必须告诉这位母亲,她的女儿得了肿瘤。”

菲利普斯医生慢慢地开始了,他首先告诉吉娜问题很严重,埃米莉需要做核磁共振。她给了她几分钟的时间来接受这个结果,然后告诉她她怀疑是肿瘤。

“一开始我很震惊,我简直不敢相信我所听到的,”Janel说。“但与此同时,我知道他们的目标是照顾好艾米丽,我只能相信他们告诉我的。”

甚至在核磁共振成像完成之前,菲利普斯博士就请来了医学博士约翰·克劳福德(John Crawford),他是雷迪儿童医院的神经肿瘤学家,也是加州大学圣地亚哥分校(UC San Diego)神经科学系的副教万博菲律宾官网授。615manbetx.com消息并不好。

“艾米丽在大脑一个非常危险的地方长了一个非常大的肿瘤,”克劳福德医生说。“我们必须尽快给她做手术。”

严肃的处理
恶性肿瘤正在侵蚀下丘脑,下丘脑控制着激素的分泌,这就解释了她的甲状腺问题。它已经破坏了脑下垂体,严重损害了她的视神经——艾米丽的右眼再也看不见了。

万博菲律宾官网Rady儿童神经外科医生Michael Levy,医学博士,加州大学圣地亚哥分校的临床外科教授,被赋予了一项艰难的工作。615manbetx.com他必须在不损伤肿瘤周围敏感结构的情况下尽可能切除肿瘤。整个过程持续了8个小时。“利维医生告诉我,这是他做过的最艰难的手术之一,”吉娜说。

但手术只是个开始。艾米丽患有侵袭性生殖细胞瘤,这种肿瘤往往会分裂成小块。她需要化疗和放疗,以确保肿瘤不会复发。

艾米丽在斯克里普斯质子治疗中心接受了六个月的化疗和六周的质子束放射治疗后,一家人搬进了位于雷迪儿童学校的罗纳德·麦克唐纳之家。万博菲律宾官网

在与克劳福德医生交谈并了解了质子疗法的好处后,这家人选择了质子疗法。质子治疗可以比传统辐射更精确地靶向治疗,减少对健康组织的伤害——这对正在成长的儿童尤为重要。万博菲律宾官网Rady Children 's在中心提供一个儿科项目,由Andrew Chang, M.D.领导(见侧栏)。

“这是团队的努力,”克劳福德博士说。“利维医生消除了肿瘤的体积,我用化疗打击它,质子团队用辐射摧毁它。”

正确的地方
尽管治疗强度很大,艾米丽还是挺过来了。在这期间,吉娜尽她最大的努力保持乐观。“为了孩子,你必须坚强,”她说。“我不想让她看到我有多害怕。我会洗个澡,哭一场,然后回去陪她。”

艾米丽现在5岁了,最近开始上幼儿园,没有癌症的迹象。但斗争还没有结束。她的家人和医疗团队将不得不警惕复发的肿瘤,她的内分泌系统问题和其他问题。

与此同时,艾米丽的家人对她所受到的照顾印象深刻并心存感激。他们记得那些微小的接触,比如护士,现在是朋友,几个月来每天都能见到她们。

“只有特别的人才能整天照顾一个人,”吉娜说。“自从我们开始来到雷迪,我就把他们放在了神坛上。没有人比。”

质子治疗:儿童的优点

质子疗法已经成功应用于儿童超过20年。被认为是
质子疗法是儿科病人需要的理想的放射形式,它针对特定的肿瘤和癌症,而不影响健康的结构。

这种疗法使用可控的质子束瞄准肿瘤,其精确度在其他放射疗法中无法达到。在斯克里普斯质子治疗中心,用铅笔束技术可以提供更精确的治疗。这对儿童来说是一件大事,因为他们面临着因辐射而导致生长放缓的风险,并有可能在以后的生活中患上继发性肿瘤。

“传统的x射线辐射会损害肿瘤周围和肿瘤后面的正常组织,”放射肿瘤学家Andrew Chang医学博士说,他是斯克里普斯质子治疗中心的儿童质子束治疗主任,也是加州大学圣地亚哥分校质子治疗和粒子研究部的一名教职员工。615manbetx.commanbetⅹ 注册“质子辐射在我们希望它到达的地方的八分之一英寸内停止,这限制了对健康组织的损害。”

大量研究表明质子治疗对儿童肿瘤是安全有效的。为了了解患者的长期情况,雷迪儿童质子治疗项目正在参与全国性的研究。万博菲律宾官网

“我们正在研究副作用、学校表现和继发性癌症,”张博士说。“早期
结果是积极的,但我们需要继续调查。”

最初发表在圣地亚哥联合论坛,2015年10月615manbetx.com