虽然圣地亚哥的雷迪儿童医院万博菲律宾官网615manbetx.com神经学部门我们多年来一直在照顾患有多发性硬化症的儿童，最近我们在增加患者获得这种复杂自身免疫疾病的全面、前沿护理方面迈出了重要一步:开放全新的小儿多发性硬化症中心．在局长的专家权限下詹妮弗·格雷夫斯，医学博士，硕士该中心将作为一个中心，为患者提供富有同情心的、个性化的护理，并为整个患者家庭提供支持，同时也是儿科多发性硬化症世界中发生的一些最具前瞻性的研究的关键连接器。在下面的问答中，从Graves医生本人了解更多关于诊所的灵感，它的产品和儿科多发性硬化症护理的未来。新万博官网下载manbetⅹ 注册

什么是多发性硬化症，它的一些常见症状是什么?症状因人而异吗?

多发性硬化症是一种中枢神经系统的自身免疫性疾病，由遗传和环境风险因素共同引发。多发性硬化症会影响大脑、脊髓和视神经。症状从四肢麻木或无力到视力丧失或排便和膀胱功能障碍。每个人患有多发性硬化症的经历都有些不同，有些人病情轻微，而有些人病情严重。

如何诊断多发性硬化症?

我们通常根据临床症状和发现的结合，以及大脑和脊髓的磁共振成像来诊断多发性硬化症。有时我们还需要检测血液和脑脊液中的因素。

多发性硬化症在儿童中有多普遍?这个中心可以为我们附近的多少孩子提供服务?

在美国有近100万人患有多发性硬化症。在所有这些病例中，约5%在儿童时期发病。预计将有50到100名患有儿科多发性硬化症或相关疾病的儿童住在圣迭戈市，还有几百人住在拉迪儿童医院(Rady children’s Hospital)较大的集水区。万博菲律宾官网615manbetx.com

是什么促使您创办了儿科多发性硬化症中心?

我之前是加州大学旧金山分校儿科多发性硬化症中心的联合主任。在那里，我注意到许多来自南加州的小儿多发性硬化症患儿仍在飞往旧金山接受特殊治疗。当我把我的医学专业搬到加州大学圣地亚哥分校的时候，填补圣地亚哥地区615manbetx.com对专业儿科医学护理的临床需求是至关重要的。与成人相比，患有多发性硬化症的儿童有独特的需求，因此在儿科环境中建立一个诊所是很重要的。

你现在的主要目标是什么?

除了提供专业门诊预约外，我们正在培养一个多学科团队来照顾我们病人的所有需求，从社会工作和学校支持到症状管理。我们正在开发一个项目，以促进这些患有多发性硬化的年轻患者的身心健康，以及保健自我宣传。我也是一名训练有素的神经眼科医生，我们正在为这些患者开发视力测试资源。作为美国儿科多发性硬化症中心网络的科学成员，我们还将参与令人兴奋的研究项目，这些项目将解决焦点问题，包括识别新的疾病风险因素和开发新的治疗方案。manbetⅹ 注册

儿科患者的多发性硬化症如何处理?具体来说，一个普通的治疗计划包括什么?

治疗有三个重要组成部分:1)疾病改造疗法，通常是调节免疫系统功能，以防止进一步的MS活性;2)症状管理(疼痛、疲劳、无力和僵硬的治疗);3)通过锻炼、饮食和生活方式的改变促进健康。

患者可以采取哪些活动、策略等来减少耀斑?

如今，基于免疫的疾病修饰疗法旨在限制多发性硬化症的急性发作，防止对大脑、脊髓或视神经的进一步损伤。

除了必要的医疗保健外，该中心将如何支持患者及其家属?

我们计划每年举办家庭日，邀请患者、他们的父母和他们的兄弟姐妹更多地了解多发性硬化症，以及如何促进患者和护理人员的健康。新万博官网下载艺术将融入到这些家庭活动中。美国有针对多发性硬化症青少年的年度夏令营，我们的患者可以申请参加。我们还可以为那些面临新的多发性硬化症诊断的家庭提供父母和同伴的指导，以及每月为患者或家庭提供电话服务。心理社会健康将是每个病人就诊的重要组成部分。

你会对一个刚刚被诊断出多发性硬化症的孩子和他们的亲人说些什么?

我们是多发性硬化症患者的生活伙伴。我们的工作是尽量让多发性硬化症患者安静下来，让你仍然像个孩子一样追逐你的梦想。我们正处于多发性硬化症治疗的激动人心的时刻，有许多高质量的治疗方法可供选择，更多的疗法正在研发中。在您的多发性硬化症治疗过程中，我们将为您提供全面的护理和支持。